Atipikus?

1995 májusában született Erzsébet fia, teljes vese- és húgyúti fejlődési rendellenességgel.

«A terhességem 27. hetétől tudtuk, hogy baj van, és 48 órányi élet esélyét tartották valószínűnek az orvosok.

Májusban betöltötte a 18. évét! Ebben a 18 évben volt 41 műtétje, kétszer került féllábbal a túloldalra, szóval nem unatkoztunk. 7 évesen a bal veséje szervezeten belül “elrohadt”, egy üres zsákvese maradt utána, amit kioperáltak és egyúttal egy mesterséges vizelet-kivezető nyílást alakítottak ki a hasán. (a törvényi szabályozás szempontjából is érdekes ez az ún. sztóma, ha dolgozna és jövedelme lenne, akkor ez az adókedvezmények szempontjából súlyos fogyatékkal élőnek minősítené, de így “csak” tartós beteg!!!!!!)

2009-ben a jobb veséjének a működése is elérte a kritikus szintet, így átültetésre lett szüksége. Várólistára került, közben napjában ötször otthon hasi dialízist kellett végeznünk. Közben én jelentkeztem, mint esetleges szervdonor, az ehhez szükséges kivizsgálásra. Hál’ Isten, 2010 elejére kiderült, hogy megfelelek, így 2010. márc.25-én megtörtént az átültetés. A műtét sikeres volt, a vesém nála egyelőre, ha nem is tökéletesen, de működik.

…Én születése óta itthon vagyok vele: először GYES-en, majd méltányossági GYES-en, végül idén júniusig ápolási díjon.

Amikor kedvenc kormányom elkezdte lebegtetni, hogy megszünteti az ápolási díj intézményét, körbejártam, hogy milyen egyéb ellátási formát kaphatnék, mert ugye munka az a környéken sehol, pláne nem egy olyan 50 feletti nőnek, aki közel 2 évtizede nem volt jelen a “munka világában”, szóba került az esetleges “leszázalékolás” is, hiszen azért akad néhány koromból és a baromi könnyű életemből adódó néhány nyavalyám, s ráadásul, ugye csak egy vesém van, ami bár működik, de kockázati tényező, s mondjuk nehéz fizikai munkát nem is vállalhatok vele. Ekkor ért az a meglepetés nem csak engem, hanem az ennek utána érdeklődőt is, hogy ez nem pozitív, ellenkezőleg, inkább negatív elbírálás alá esik. Ha ugyanis balesetből, vagy betegségből vesztettem volna el az egyik vesémet, azt figyelembe vennék. Viszont én szándékosan vesztettem el, tehát ez olyan, mintha öncsonkítást végeztem volna!!!!!

S itt hivatkoznak az átültetés előtt aláírt közjegyzői nyilatkozatra, hogy “minden kényszer nélkül és anyagi előnyök szerzésének indítéka nélkül “adományozom a szervemet”.

Közben a fiam betöltötte ugye a 18-at, bár még középiskolás, megvonták az alanyi jogon járó ápolási díjat, mert az csak akkor járna, ha fogyatékkal élő és fokozott ápolást igénylő lenne. Beadtam a kérvényt az önkormányzathoz a méltányossági ápolási díjra, amit épp a mai nappal utasítottak el, mert az önkormányzat rendelete értelmében szinte ugyanazon feltételeknek kellene megfelelni, amivel az alanyi jogon járót kaphatnám.

Azt pedig egész egyszerűen senki nem veszi figyelembe, hogy bár valóban nem igényel ápolást, de folyamatos felügyeletet igen!

Úgyhogy, most itt maradtunk édes kettesben, havi 25 900 forint bevétellel, ha csak nem kapok arról is napokon belül értesítést, hogy az emelt családit is megvonják, mert már ezt sem csodálnám!

S közben a családjogi törvény meg kimondja, hogy akár saját szükségleteim rovására is köteles vagyok gondoskodni testi, szellemi és pszichés szükségleteiről. Mert bár a törvény szerint egyrészt felnőtt, hiszen betöltötte a 18-at, másrészt pedig gyerek, mert még a közoktatásban tanul.

Ha dolgozna, súlyosan fogyatékkal élő lenne, most csak tartós beteg.

Ha az egyik vesémet leverték volna a kocsmában, akkor beteg lennék, így hogy neki adtam, öncsonkító.

Jók ezek a törvények, ugye?”

Minden társadalom annyit ér, amennyire a rászorultakról gondoskodik, amennyi lehetőséget ad az élethez. Ez a rendszer kezdte az ipartalanítással, a bérek, nyugdjak kurtításával, folytatta a munkanélküiekkel, majd a rokkantakkal, betegekkel – ha most sem teszünk értük, mindenkire sor kerül…